在中国山西临汾尧都区县底镇东里村,坐落着一所独特的学校,它深藏于一片麦田之中,是中国唯一一所专门为HIV(艾滋病病毒)感染儿童提供全日制教育的机构——临汾红丝带学校。今年,这所学校迎来了建校二十周年的重要里程碑。
二十年前,孩子们在此最大的愿望便是“活下去”。而今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一改变不仅源于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的飞速发展。
从每日“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了数名父母双亡、无人收养的孩子。医院便在病区内腾出一间病房,添置书桌,成立了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的雏形。
彼时,孩子们接受的HIV治疗方案相当繁琐。郭小平回忆道:“每天需要服用七八片药,有些药片很大,孩子们很难吞咽。”传统的组合疗法不仅给吞咽带来困难,依从性也较差,长期服用还会引发睡眠障碍、骨骼发育迟缓及脂肪代谢异常等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小、营养不良。
治疗方案的转折点,恰恰是药物的不断更新换代。随着HIV抗病毒药物的持续革新,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物,显著简化了治疗过程并提高了安全性。2022年,学校为所有符合条件的儿童完成了用药升级,采用了药片更小、安全性更高、副作用更少的新型药物。
从“一天两次,一次数片”到“一天一片”,这一变化带来的影响远不止于此。
“病毒载量持续检测不到”的喜讯
药物更换后,孩子们身体的变化几乎是立竿见影的。
郭小平表示:“换用新药后仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。”他补充道:“以前孩子们吃饭没什么胃口,营养一直跟不上,现在大米消耗量明显加快。”
更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体状况的改善。“以前孩子们都长得瘦小,身上脂肪流失变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平说道,“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测。结果显示,孩子们的肝肾功能均未出现问题,也没有发现其他副作用。”
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量能够长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。
“病毒载量持续检测不到”,这对孩子们而言意义重大。用郭小平的话说,“这是他们离开校园后,能够像护身符一样保护自己的东西。”
“爱永远比偏见更有力量”
二十载光阴荏苒,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,为因母婴传播感染HIV的儿童提供教育。二十年来,百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习和成长,如今,许多人已顺利毕业并步入社会,有的继续深造攻读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。在那次考试中,15名学生成功被本科或专科院校录取。
如今的校园里,孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视,没有受到伤害,长大后内心一定是阳光的。”郭小平说,“人的心理只要是阳光的,就不会去恶意传播(病毒)。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。
接任临汾红丝带学校校长的王霞表示:“看到孩子们现在快乐的笑容,我们由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来,在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需不懈努力,但爱永远比偏见更有力量。”
如今,临汾当地政府提供了坚实的财政保障,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起了一个多元化的支持体系。
“医保多掏一点,传染就少一点”
在采访中,郭小平多次提及“医保”这一话题。
“我们各省的医保报销比例不尽相同,”郭小平指出,“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需自付10%或15%,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。不将病毒传染给他人,从长远来看,医保也能因此节省开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已走过四十余年。艾滋病已从一种曾经的不治之症,转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV的流行,不仅需要医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,如今已扩展至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予他们更多的关注。”郭小平强调。
在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运忽视的孩子们,正在一片小小的药片和无数人的守护下,迎着阳光茁壮成长。

Comments (18)
David James 15 hours ago
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View 5 Reply王强 15小时前
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